Jahrelang wünschten sich Lisa Ernert (30) und David Neuhaus (36) ein Kind. Als es das Licht der Welt erblickte, begann für die Eltern die größte Herausforderung ihres Lebens. Die Tochter wurde mit dem Smith-Lemli-Opitz-Syndrom (SLOS) geboren. Die seltene Erbkrankheit verursacht viele Fehlbildungen. Doch das starke Paar kämpft 24 Stunden am Tag um die geliebte Greta.
Ja, sie sind herzliche Helikopter-Eltern! Und das ist in diesem Fall auch gut so. Denn ihre anderthalbjährige Kleine muss rund um die Uhr behütet, beschützt und gefördert werden. Sie kann nicht sitzen und gehen, nur etwa zehn Prozent sehen. „Aber dafür reagiert sie umso stärker auf Geräusche“, weiß die umsorgende Mutter inzwischen. Sie versucht mit brummenden Käfern und sprechenden Plüschtierschnecken die Sinne ihres Sprösslings zu schärfen. „Am liebsten hat Greta jedoch ganz einfaches Backpapier“, erzählt David. „Wenn sie es in den Händchen hält und mit ihm raschelt, kommt sie richtig aus sich heraus und lacht.“
Es sind genau diese Augenblicke, die Lisa und David aus Borna Kraft geben. Sie toben mit ihrer Tochter wie andere Eltern mit ihren Kindern auch. Aber Greta ist bis jetzt rund ein Jahr entwicklungsverzögert und wird überwiegend über eine Magensonde ernährt. Wie groß das aufgeweckte Mädchen einmal wird, was es genau sehen und lernen kann – all das wissen die Eltern noch nicht. Es sind diese vielen Unbekannten, mit denen Lisa und David leben müssen.
Sie ist die Ruhige, er der Impulsive. Seit über zehn Jahren sind sie ein Paar. Sehnsüchtig warteten die Sachsen jahrelang auf ein Kind. 2016 wurde Lisa schwanger. „Wir schwebten im siebenten Himmel, als es endlich geklappt hatte“, erinnert sie sich. Aber ab dem sechsten Monat traten erste Komplikationen auf. „Mein Kind war zu klein und wuchs nicht mehr.“ Weil Ärzte in dem Stadium nicht die Ursachen finden konnten, entschlossen sie sich im siebenten Monat, das Mädchen per Kaiserschnitt auf die Welt zu holen.
Die 1400 Gramm leichte und 40 Zentimeter kleine Greta kam für mehrere Wochen auf die Frühchenstation. Schon nach wenigen Tagen wurden die Eltern mit der Diagnose Smith-Lemli-Opitz-Syndrom konfrontiert. Charakteristisch für die sehr seltene Erbkrankheit: Der Körper kann kein lebensnotwendiges Cholesterin bilden. Es kommt zu zahlreiche Fehlbildungen. Außerdem treten häufig lebensgefährliche Organschäden auf, „die unsere Tochter aber glücklicherweise nicht hat“, ist Mutter Lisa erleichtert. Trotzdem war sie mit ihrer Greta im ersten Jahr mehr im Krankenhaus als zu Hause. „Ihr wurden unter andrem die Gaumenspalte operiert und eine Magensonde eingesetzt“, zählt Lisa auf. Auf ihren Partner David konnte sie sich in all der schweren Zeit hundertprozentig verlassen.
Das Wohnzimmer ist inzwischen zum Kinderzimmer umfunktioniert, in dem sich überwiegend das Leben der drei abspielt. Greta muss täglich sechs Medikamente einnehmen. Sie erhält zahlreiche Therapien, benötigt viele Heil- und Hilfsmittel, für die auch Zuzahlungen notwendig sind und die die Familienkasse arg belasten. Zu Tränen gerührt sind Lisa und David, wenn sie Wellen der Hilfsbereitschaft spüren. So starteten der SC DHfK und Lok Leipzig Benefizaktionen, bei denen für die kleine Greta Geld gesammelt wurde. Für die Spenden möchten sich die Eltern ganz herzlich bedanken!
Thomas Gillmeister
